Der Vorstand der GBS & CIDP Initiative
Präsident der GBS & CIDP Initiative:
Daniel Zihlmann
Geburtsdatum: 26.8.1963
Verlauf der Krankheit:
Im Juni 2000 GBS. Innerhalb der nächsten 2 Wochen wurde mein Krankheitszustand immer schlechter. In der Uni Klinik in Bern bekam ich dann mehrere Plasmapheresen, die den Verlauf stoppten. Im Rehaaufenthalt (1 Monat) in Montana lernte ich danach wieder gehen und bekam Tag für Tag mehr Bewegungsfreiheit.Nach ca. 1/2 Jahren fing ich an, Teilzeit zu arbeiten und nach etwa 1 Jahr war ich wieder 100% arbeitsfähig.
Hobbys:
Ski fahren, Joggen, Freizeit mit der Familie, E-Gitarre
Aufgabenbereich:
Medienarbeit / Verbandskontakte
Kontakte mit Aerzten, Rehakliniken,
Spitäler, Begleitung des Beirates
Lebensmotto:
Die Gesundheit ist ein wichtiges Gut.
Vizepräsidentin der GBS & CIDP Initiative:
Nadezhda De Salvador
Geburtsdatum: 17.2.1975
Verlauf der Krankheit:
GBS nach Hepatitis Impfung im Sommer 2001, Spitalaufenthalt 1 Mt, Rehaklinikaufenthalt 1 Jahr. Restdefizite: Fatigue und eingeschränkte Gehstrecke. Zurzeit arbeite ich 70% als schulische
Heilpadagogin.
Hobbys:
Ins Kino gehen, wandern, lesen, kochen und backen
Aufgabenbereich:
Organisation der Gesprächskreisen (Frühling und Herbst)
Koordination GBS & CIDP Initiativen International
Betreuerin der Hotline für die Soforthilfe
Lebensmotto:
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern
die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.
Vorstandsmitglied GBS & CIDP Initiative:
Daniel Geisser
Geburtstdatum: 12.12.1956
Verlauf der Krankheit:
Im November 2005 nach einer Grippe an CIDP erkankt. August 2006 definitive Diagnose auf Paraprotinämische Polyneuropathie. Seit August 2007 nicht mehr arbeitsfähig. Therapie mit Immunglobuline und Kortison erfolglos, Rithuximab Therapie bringt eine Verbesserung. März 2009 die regelmässige Einnahme von Methadon ( 3x2.5 mg täglich ) gegen die Schmerzen, bringt mich wieder auf die Beine.
Hobbys:
Früher Velo, Skifahren und Windsurfen
Im 2010 konnte ich meinen Jugendtraum Motorrad fahren doch noch umsetzen und bin nun bei schönem Wetter mit meiner Kawasaki VN900 classic - unterwegs.
Aufgabenbereich:
Spenden
Betreuung CIDP Fälle
Lebesmotto:
Never give up
Vorstandsmitglied der GBS & CIDP Initiative:
Heidy Sangiorgio
Geburtsdatum: 4. Juli 1961
Bin zur GBS & CIDP Initiative gestossen, da mein Bruder Daniel Zihlmann erkrankt war.
Hobbys:
Schwyzerörgeli, Kirchenorgel, wandern
Aufgabenbereich:
Anmeldung Neumitglieder
Mitgliederbetreuung
Adressenversand
Finanzen - Buchhaltung
Lebensmotto:
Musik ist Balsam für die Seele und Erholung für den Geist.
Vorstandsmitglied GBS & CIDP Initiative:
Roger Mäder
Aufgabenbereich:
Aufbau Selbsthilfegruppen
ganze Schweiz
Vorstandsmitglied GBS & CIDP Initiative
Oliver Klaffke
Aufgabenbereich:
Kommunikation
Marketing
GBS Aktuell